Encuesta ideada para ser respondidas por profesionales de la salud

El término urticaria crónica espontánea (UCE), adoptado por las Asociaciones de Alergia y Dermatología Europeas en sus recientes definiciones y anteriormente conocida como urticaria crónica idiopática ( UCI) o urticaria crónica (UC) es un problema de salud importante. Según datos de Europa y USA en algún momento de la vida , el 0,5-1% de la población sufre de la enfermedad. Aunque todos los grupos de edad pueden ser afectados, la incidencia máxima se observa entre los 20 y 40 años de edad. La duración de la enfermedad es generalmente de 1 a 5 años, pero es probable que sea más larga en casos más severos, casos con angioedema concurrente, en combinación con urticaria física o con una prueba positiva de suero autólogo. La urticaria crónica espontánea tiene importantes efectos perjudiciales en la calidad de vida, en la privación del sueño y la comorbilidad psiquiátrica es frecuente. También tiene un gran impacto en la sociedad en términos de costos de la atención directa e indirecta de la salud, así como un menor rendimiento en el trabajo y en la vida privada. En la mayoría de los pacientes, no se puede identificar una relación causal con una causa subyacente lo que hace al tratamiento curativo difícil. Los antihistamínicos no sedativos H1 son la base del tratamiento sintomático, pero el tratamiento con dosis habituales alivia los síntomas de manera efectiva en <50% de los pacientes. Aunque las guías recomiendan aumentar las dosis hasta cuatro veces lo que aumenta el control de los síntomas en muchos pacientes, un número considerable de pacientes sólo tienen pocos o ningún beneficios con los antihistamínicos H1.

Se describen otras terapias alternativas add-on como opciones de tratamiento de tercera línea, incluyendo anti-leucotrienos,, ciclosporina, dapsona, antihistamínicos H2, metotrexato, ciclosporina , los cuales tienen potenciales efectos secundarios , necesitando un monitorio de los mismos en forma exhaustiva. Los corticosteroides orales se pueden usar para tratar las exacerbaciones, y su uso es a veces inevitable, pero no se recomienda como una opción de tratamiento a largo plazo

Debido a la escasez de información epidemiológica en Latinoamérica, la Sociedad Latinoamericana de Alergia, Asma e Inmunología junto a la Fundación Libra y otras sociedades e instituciones iberoamericanas, considera que es de gran importancia contar con datos sobre urticaria crónica espontánea en la región. Para ello ha diseñado un registro online que tiene por objeto conocer las características de la enfermedad en nuestras comunidades.

Instamos a todos los profesionales que lo deseen a incorporarse a este trabajo de investigación colaborativo que permitirá conocer más sobre este importante y creciente problema de salud pública, compartir los datos obtenidos en el registro y eventualmente publicarlos como grupo de trabajo siendo sus autores los del proyecto así como todos los colegas que participen de acuerdo al número de casos aportados.

Junto a los registros de anafilaxia y de alergia a medicamentos, este nuevo registro formará parte de la Plataforma de Datos Latinoamericanos sobre Alergia, Asma e Inmunología.

En el registro se incluirán paciente que en la consulta con el especialista refieran reacción sospechosa de hipersensibilidad relacionada con una intervención quirúrgica, odontológica, o procedimiento diagnóstico con utilización de medicamentos anestésicos locales o generales, ya sea en atención ambulatoria o estando internado. Que la reacción haya ocurrido dentro de los 2 años anteriores a la consulta.

En el registro se incluirán paciente que en la consulta con el especialista refieran reacción sospechosa de hipersensibilidad relacionada con una intervención quirúrgica, odontológica, o procedimiento diagnóstico con utilización de medicamentos anestésicos locales o generales, ya sea en atención ambulatoria o estando internado. Que la reacción haya ocurrido dentro de los 2 años anteriores a la consulta.

La Sociedad Latinoamericana de Alergia, Asma e Inmunología, SLAAI, y su Comité de Angioedema Hereditario, coordinado por la Dra. Anete Grumach de Brasil, invita a todos a hacer parte de este trabajo en grupo registrando sus casos de Angioedema Hereditario, con base en el cuestionario anexo. En principio este será llenado por cada uno y enviado directamente a la Dra. Anete Grumach a asgrumach@gmail.com. Posteriormente este cuestionario se ofrecerá online para ser respondido desde la página web de la SLAAI.

Sea usted coautor del Primer Registro Latinoamericano de Angioedema Hereditario. Sea partícipe en el mejor conocimiento de nuestro medio.

Cordialmente,
Alfonso Mario Cepeda Sarabia

Estimados colegas,
El Comité de Angioedema Hereditario de la SLAAI ha desarrollado un breve cuestionario para la identificación de casos de la enfermedad en nuestro Continente. No contiene todas las informaciones necesarias, pero es el principio de un registro.
La evaluación final será hecha por expertos en el área. Todas las personas que incluyan los casos serán co-autores, si hubiera una publicación. El orden de los autores será por el número de casos registrados.
Solicito el envío de los casos al correo asgrumach@gmail.com para que no haya uso de la red.
Muchas Gracias por su colaboración!
Coordinadora Comité SLAAI de Angioedema Hereditario

"El asma bronquial es una enfermedad crónica que afecta a personas de cualquier edad, con una importante prevalencia en todo el mundo, sobre todo en los niños y adolescentes. En LA, la prevalencia es variable entre los distintos países, pero el impacto sobre la calidad de vida, los costos a los sistemas de salud y a los pacientes, y la afectación en la productividad de los afectados es elevada y no siempre claramente medida.

A pesar del impacto en la productividad y del elevado costo directo e indirecto, habitualmente no se logra un adecuado control de la enfermedad . En las últimas décadas los organismos internacionales que se ocupan del tema han elaborado guías que intentan estandarizar el diagnóstico y tratamiento para lograr un control adecuado del asma. Las guías son claras y de cumplimiento relativamente simple, pero aún no se ha generalizado su uso por parte de los médicos. Por otro lado la sensación de control según el punto de vista del paciente no es tenido en cuenta en su totalidad. Se produce así una brecha entre el médico y el paciente en cuanto a los patrones de tratamiento y a la percepción del manejo y control del asma, con importantes necesidades insatisfechas en ambos lados. Esta diferencia también fue vista en la rinitis alérgica, patología habitualmente asociada al asma.

Estudios recientes llevados a cabo en varios países, inclusive en LA, han puesto en evidencia esa diferencia en la percepción del manejo y control por parte del paciente y del médico, si bien se realizaron en pocos países siguiendo una modalidad de consulta telefónica.

El estudio Veritas pretende ver la realidad del conocimiento, manejo y percepciones del control del asma en niños y adultos teniendo en cuenta la opinión de los pacientes y la de los médicos que intervienen en su manejo, con el fin de conocer esos aspectos de la vida real. Es a partir de ello que se logrará un mejor cumplimento de las Guías pero por sobre todo una reducción de la brecha antes descripta que permita un manejo correcto logrando un control adecuado que mejore la calidad de vida de los pacientes asmáticos.”

Es una encuesta para apreciar la realidad del conocimiento y manejo del control del asma en niños y adultos con el fin de conocer esos aspectos de la vida real.

Desde el Comité de Anafilaxia de SLaai estamos comenzando un nuevo proyecto, la Encuesta de Anafilaxia (de cualquier causa).

Los invitamos a incorporar pacientes que hayan finalizado el estudio alergológico. (incluso si tras la evaluación inicial han decidido no efectuar ningún estudio).